RED TEMATICA DE ESTUDIOS EN CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN IBEROAMERICA Los objetivos esenciales a cubrir en el 1er. Año son: 1. el establecimiento de la red académica, definiendo la institución con mejores recursos humanos para implementarla e identificando expertos en educación a distancia para realizar un seminario en la Reunión Iberoamericana 2. la realización de la reunión Iberoamericana de investigadores que será la instancia de reunión que permitirá difundir resultados de investigaciones y proyectos, constituir los grupos de investigación multicéntricos, definidos en el proyecto , realizar cursos introductorios y de perfeccionamiento con la presencia de expertos de la región La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se refiere a la percepción subjetiva de las personas en relación a su bienestar bio-psico-socio-espiritual, en el marco del contexto socio-cultural en que viven . La importancia de su evaluación radica en que la CVRS es un indicador centrado en el paciente y muy sensible del efecto de las intervenciones en salud. Esta red pretende consolidar el Grupo Iberoamericano de Investigadores, promoviendo la interacción de equipos de investigación que trabajan en la introducción de la CVRS como objetivo final y medida de resultado de las acciones en salud en las enfermedades no trasmisibles. Nuestros países, después de la transición epidemiológica, tienen en las enfermedades no trasmisibles su principal causa de morbimortalidad yutilización de servicios sanitarios. Se propone promover la investigación colaborativa, la formación académica y la transferencia social del conocimiento original relevante en la evaluación de la CVRS, a través de las tecnlogías de la información y comunicación e intercambios científicos presenciales. Se desarrollarán proyectos de investigación, programas comunes de formación y recursos compartidos de alto valor añadido como la creación de una biblioteca virtual. Todos estas actividades jerarquizarán aspectos metodológico y conceptuales en el estudio de grupos vulnerables como niños y adolescentes en situación de pobreza, discapacitados, adultos mayores y trabajadores de salud que trabajan con pacientes crónicos. Esta iniciativa, posible de autosustentarse, implicará un salto cualitativo en la capacidad local de creación de conocimiento contribuyendo a mejorar la efectividad de la atención en las enfermedades crónicas. Objetivo general y objetivos específicos de la Red Temática*. Adecuación de la propuesta a la línea de investigación del Área Temática correspondiente OBJETIVO GENERAL 1. Mejorar la evidencia científica en relación a la atención de las enfermedades no trasmisibles en Ibero-América mediante la generación de conocimiento local, a través de la capacitación continua de recursos profesionales, utilizando tecnologías de la comunicación, la aplicación de diseños de investigación para factores que influyen en la CVRS y la aplicación de métodos y técnicas estandarizados de medición, cuali y cuantitativas, culturalmente adaptadas, para realizar estudios epidemiológicos, clínicos y operacionales. 2. Reducir la brecha entre la investigación y la práctica en la atención sanitaria, aportando insumos para la formación de recursos humanos capaces de desarrollar intervenciones que promuevan calidad de vida, basadas en evidencia científica y en modelos operativos que permitan aumentar la efectividad de las acciones en el campo de las enfermedades no trasmisibles en Iberoamérica. 1. OBJETIVOS ESPECIFICOS 1. Crear una red académica virtual, con nodos intra e internacionales, para potenciar la investigación iberoamericana en CVRS. 2. Crear una biblioteca virtual, de libre acceso, conteniendo diversas fuentes de documentos , bases de datos y repertorios actualizados de métodos, técnicas e instrumentos de evaluación en CVRS, en idioma español y portugués. 3. Aumentar la cantidad y calidad de los investigadores a nivel regional a través de la implementación de actividades científicas presenciales y a distancia 4. Aportar al conocimiento teórico- práctico en la disciplina para fundamentar intervenciones destinadas a mejorar la CVRS en personas con enfermedades crónicas. 5. Consolidar grupos multicéntricos de investigación en calidad de vida en diversas franjas etáreas , con énfasis en poblaciones vulnerables, a través del desarrollo de proyectos de investigación colaborativos. 6. Realizar encuentros científicos y académicos que faciliten el intercambio de conocimiento y experiencias, la interacción de los miembros de la red y la transferencia de los nuevos conocimientos a los actores que toman decisiones y a los recursos humanos que trabajan en el sector salud . 1. Adecuación de la propuesta a la línea de investigación del Área Temática correspondiente La red propuesta se adecua al Área temática de Salud 2.2 (Enfermedades No Transmisibles) en cuanto promueve la evaluación de la calidad de vida como indicador de la mejora de la calidad de las acciones en salud en relación a las enfermedades no transmisibles, las de mayor prevalencia en Ibero-América. El propósito de la red es apoyar la interacción y movilidad de los participantes en la red, con el objetivo de contribuir al conocimientos del impacto sobre las personas de las enfermedades no transmisibles, en particular en los grupos más vulnerables,a la formación de recursos humanos y a la transferencia de tecnologías, mediante la promoción de vínculos estables entre los grupos participantes.Su principal contribución será la elevación de la capacidad de creación de conocimientos en relación a la CVRS en nuestras poblaciones, través de la estandarización de metodologías para la implementación adecuada de estudios epidemiológicos,clinimétricos, de intervención y la transferencia de esos conocimientos hacia el conjunto de los recursos humanos vinculados al sector salud. Metodología y plan de trabajo* • Descripción de la metodología propuesta. • Enumeración y descripción de las actividades a realizar, incluyendo un diagrama de Gantt que especifique qué institución realiza cada actividad. 1. Creación de una red académica virtual con nodos en cada país participante • Se identificarán las fortalezas existentes en los países para contribuir a la creación y desarrollo de una plataforma educativa Moodle que permita la realización de foros virtuales y cursos a distancia • Se definirá la institución administradora de la red • Se investigará el conjunto de grupos en Ibero-América que han realizado investigación en CVRS a través de publicaciones en revistas internacionales, regionales y locales así como memorias de Congresos y Jornadas científicas. • Se creará una bases de datos de investigadores, proyectos y publicaciones en Ibero-América a incluir en la red. • Se diseñarán cursos y foros virtuales ( ver 3 y 5) 2. Creación de una biblioteca virtual de instrumentos de CVRS • Con el apoyo del IMIM (Instituto Municipal de Investigaciones Médicas) de Cataluña, y usando la experiencia exitosa de Biblio-pro1,se analizarán los instrumentos de evaluación de calidad de vida utilizados en la región y sus procesos de adaptación cultural para crear una biblioteca virtual de instrumentos en español y portugués • Se incluirán bases de datos de investigaciones locales para ser utilizadas como referencia en nuevos estudios • Se dará acceso libre y gratuito a esta información así como a los instrumentos que hayan tenido un proceso de validación adecuado y los investigadores autoricen su uso. • Las instituciones participantes brindarán acceso gratuito a los instrumentos creados o adaptados culturalmente por ellas. • La biblioteca brindará asesoramiento metodológico para el diseño de estudios de CVRS,solicitando a cambio las bases de datos, con los debidos resguardos a la identidad de las personas, para utilización del colectivo integrante de la red. 1. Aumentar la cantidad y calidad de los investigadores a nivel regional a través de la implementación de actividades científicas presenciales y a distancia • Se diseñarán al menos 3 cursos de formación a distancia (nivel básico, intermedio y avanzado) • Se realizarán al menos 2 cursos presenciales a nivel nacional y al menos 2 cursos regionales, coincidiendo con encuentros científicos,ofecidos por expertos regionales e internacionales, para contribuir a homogeneizar el nivel de formación de los recursos humanos en la región. • Se realizará al menos 1 pasantía de cada grupo de investigación por centros de referencia dentro de la red • Se elaborará e implementará un proyecto de diploma en investigación en CVRS a distancia, buscando llegar al menos a 5 diplomados por país participante. • Se propiciará el desarrollo de una cátedra iberoamericana de CVRS, que contemple contenidos consensuados por los diversos grupos de trabajo y que pueda otorgar créditos transferibles, reconocidos por programas de grado y postgrado, en distintas instituciones académicas de la Región. • Se aumentará el número de investigadores con maestrías y doctorados, en al menos 1 por cada país participante, mediante acuerdos de cooperación y formación con aquellos centros regionales que ya tienen maestrías y doctorados en funcionamiento 4. Aportar al conocimiento teórico- práctico en la disciplina para fundamentar intervenciones destinadas a mejorar la CVRS en personas con enfermedades crónicas. • Se producirá un trabajo monográfico sobre el el concepto de CVRS, los mecanismos para su modificabilidad y los factores que inciden en su evaluación, que permita sustentar intervenciones clínicas y/o socio-sanitarias en poblaciones iberoamericanas. • Se elaborará una guía de práctica para creación, validación y adaptación cultural de instrumentos de evaluación de calidad de vida relacionada con la salud, que permita disponer de instrumentos de evaluación adecuados • Se elaborará una guía para la evaluación de intervenciones en salud que tengan la CVRS como objetivo y medida de resultado • Se publicará un libro para difusión de estos conocimientos en Ibero-América. 5. Consolidar grupos multicéntricos de investigación en calidad de vida en personas con afecciones crónicas en diversas franjas etáreas , con énfasis en poblaciones vulnerables, a través del desarrollo de proyectos de investigación colaborativos. • Se establecerán grupos de trabajo permanente en diversas franjas etáreas (niños y adolescentes, adultos y adultos mayores) • Se establecerá un grupo de trabajo sobre la calidad de vida de personal de salud que trabaja con afecciones crónicas • Se llevará a cabo la adaptación cultural en cada uno de los países integrantes de la red de los principales instrumentos genéricos de Calidad de Vida utilizados en adultos (SF-36 , WHOQOL-Bref, EURO-qol) y niños (Kidscreen y DisabKids) • Se elaborarán colectivamente proyectos de investigación multicéntricos para la evaluación de factores asociados a los resultados en CVRS e intervenciones dirigidas a promoción de salud, diagnóstico precoz y tratamiento oportuno de enfermedades no trasmisibles, en diversos grupos poblacionales y de acuerdo a las prioridades de salud pública de la región. 6. Realizar encuentros científicos y académicos que faciliten el intercambio de conocimiento y experiencias , la interacción de los miembros de la red y la transferencia social del conocimiento • Se realizará la VI y VII Reunión Iberoamericana de Investigación en CVRS (2010 y 2012) • Se realizará seminarios bianuales de grupos integrantes de la red • Se realizará un foro virtual anual de discusión de trabajos en curso entre todos los integrantes de la red